Daniel Rossinés, un apasionado de la natación de aguas abiertas, salió de Portbou el pasado 17 de setiembre y ha llegado este domingo 11 de octubre a Les Cases d’Alcanar después de nadar los 400 kilómetros de costa catalana, en 24 días.
Culmina así el Upside Down Challenge: un reto inédito con el que Rossinés se planteó sensibilizar a la opinión pública y recaudar fondos para la investigación contra la ELA. Doble objetivo conseguido: el reto ha conseguido hasta el momento más de 85.000 euros que se destinarán a la investigación de la ELA, a través de la Fundación Luzón.
Daniel vivió de cerca el dolor y la angustia de esta terrible enfermedad con su amigo y pareja de padel, Jano Galán, uno de los rostros de la lucha contra esta terrible enfermedad. Coincidiendo con la mítica prueba de aguas abiertas de Cadaqués, en septiembre 2015, Daniel Rossinés junto con otras 5 personas tiraron de Jano mediante un sistema de cuerdas y arneses a lo largo de los 6,5km que separan el Cap de Creus y Cadaqués. Este impresionante desafío tomó aproximadamente 2 horas y fue un hito importante en la historia de la natación en aguas abiertas.
Jano Galán se apagó en noviembre de 2016, su fuerza de voluntad, su lucha por intentar que esta enfermedad se conociese, su positivismo y su manera de ver la vida, sacudió la de Daniel para seguir el legado de Jano y poner la esclerosis lateral amiotrófica en boca de todos.
De aquí surge Upside Down Challenge, un desafío único para recaudar fondos para la investigación de la ELA.
Todo el dinero recaudado, a través de la Fundación Luzón, se destinará a TRICALS (World largest Network to Cure ALS), Organismo europeo que compone la mayor red de centros de ELA del mundo: Un total de 25 países y 63 centros de investigación unidos para desarrollar tratamientos y ensayos clínicos interconectando pacientes, centros de investigación y farmacéuticas.
Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador en diferentes clubes españoles que anunció en junio que padecía ELA, ha sido el padrino del reto Upside Down Challenge. “Hay una falta de recursos económicos enorme de cara a la investigación. Ojalá que me equivoque y podamos encontrar algo en unos años. Que lo cure será difícil pero hay estudios que se podría conseguir parar la evolución”. Unzué alzó la voz e hizo pública su enfermedad para ayudar en la investigación y para que la vida de miles de pacientes que la padecen, sea más digna y no se quede en el olvido.
Nadie está libre de esta enfermedad que es cruel, dura, dolorosa y que necesita apoyo y sobre todo inversión para su investigación.
LA ELA:
- La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa debilitante, progresiva y mortal. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 3 a 5 años.
- La media de diagnóstico de la ELA en España es de tres personas al día.
- En España hay más de 4.000 personas afectadas por esta enfermedad.
- En la mayoría de los casos (90-95%) la ELA se presenta de forma esporádica y sin origen conocido, pero existe también un tipo de ELA familiar de carácter hereditario.
- Según los últimos datos de organizaciones, como la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación Luzón y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la esperanza de vida no suele superar los cinco años.
UPSIDE DOWN CHALLENGE
- Upside Down Challenge es un reto inédito que consiste en cruzar Catalunya nadando de norte a sur. De Portbou a Cases d’Alcanar.
- Más de 400km nadando para recaudar fondos para la investigación de la ELA.
- Más de 200.000 brazadas, en 24 etapas.
