El 8 de septiembre de 2022 se celebra el día internacional de las Neoplasias Mieloproliferativas (MPN).
Es el día, por tanto, de los pacientes que sufren trombocitemia esencial, policitemia vera o mielofibrosis, tres enfermedades infradiagnosticadas. “Muchas de las personas afectadas son de edad avanzada, ignoran su condición y se ven sobrepasadas por los síntomas que les provoca” comentan desde la Asociación de Personas afectadas MPN España, que con este día quiere dar a conocer y brindar su apoyo a los afectados y sus familias.
“Queremos llegar además a jóvenes recién diagnosticados, para brindarles esperanza y consejos útiles para normalizar su día a día, a pacientes de mediana edad, para compartir información y hacerles partícipes de las actividades de nuestro grupo, y por supuesto, a sus cuidadores y cuidadoras” concluyen.
¿Qué son las MPN?
Las Neoplasias Mieloproliferativas (NMP en español, MPN en inglés) son un grupo de cánceres de la sangre y la médula ósea de carácter crónico y poco frecuentes, que provocan un incremento anormal de las células sanguíneas con el consiguiente riesgo de sufrir complicaciones trombóticas y hemorrágicas.
En la mayoría de los casos no existe cura para ellas, pero los pacientes afectados pueden vivir una vida casi normal bajo la supervisión de un/una hematólog@ especialista en MPN.
“Son enfermedades muy heterogéneas a nivel clínico que requieren un tratamiento individualizado ajustado al riesgo. De las tres enfermedades, la mielofibrosis es la que más complicaciones presenta y cuenta con un peor pronóstico en cuanto a la expectativa de vida” explican.
A menudo, los síntomas que provocan estas enfermedades raras pasan desapercibidos por desconocimiento o se interpretan mal al parecerse a los provocados por otras enfermedades.
No hacer caso a ellos tiene un riesgo muy alto de complicaciones trombóticas y otras relacionadas. Por eso es necesario que todos los que padezcan algunos de éstos síntomas visiten cuanto antes a un especialista en hematología para obtener un asesoramiento adecuado.
Los síntomas más comunes, que no tienen que darse siempre, pueden incluir:
- fatiga constante
- sensación de falta de aire con el esfuerzo
- falta de apetito y pérdida de peso
- sudoración nocturna
- febrícula
- molestias abdominales por el crecimiento del bazo
- dolor óseo / muscular
- migrañas
- prurito
- trombosis arterial o venosa.
La Asociación MPN España, busca con acciones como esta que las personas afectadas y sus familiares encuentren en su amparo un espacio de apoyo donde compartir experiencias y dudas, encontrar información tales como los especialistas disponibles en su región, alternativas para combatir los síntomas y mejorar su calidad de vida, y sobre todo información para mantenerse al día de las últimas investigaciones, ensayos clínicos y opciones de tratamiento.
Ser paciente activo es fundamental para obtener la mejor atención médica posible: contando con especialista en hematología en las MPN, realizando un seguimiento de las analíticas, haciendo preguntas y tomando notas durante las consultas médicas, asistiendo a seminarios web sobre las MPN, obteniendo segundas opiniones médicas, etc.
