La Asociación de Pacientes con Amiloidosis (ASPACAM) ha celebrado el pasado 31 de octubre en Madrid su I Jornada Multidisciplinar de la Amiloidosis, un encuentro que ha reunido a profesionales sanitarios, pacientes, familiares y representantes de organizaciones del ámbito de las enfermedades raras para compartir conocimientos, experiencias y propuestas dirigidas a mejorar la atención y la calidad de vida de las personas afectadas.
La amiloidosis engloba un conjunto de enfermedades poco frecuentes caracterizadas por el depósito anómalo de proteínas en distintos tejidos y órganos. Su complejidad, la diversidad de sus manifestaciones y el desconocimiento que todavía existe sobre algunas de sus variantes hacen que el diagnóstico pueda retrasarse, comprometiendo en ocasiones la función de órganos vitales.
Durante la jornada se puso de manifiesto que el diagnóstico precoz continúa siendo uno de los grandes desafíos. En palabras de la presidenta de ASPACAM, Concha Alcaide: «La amiloidosis es una enfermedad rara con un impacto tremendo en la vida del paciente y de su entorno. Para nosotros cada día cuenta: los pacientes no pueden esperar. Necesitamos que la investigación no se detenga, pero sobre todo que los medicamentos aprobados lleguen con celeridad y equidad a quienes los necesitan, independientemente de su lugar de residencia».
Amiloidosis AL y diagnóstico precoz: detener el deterioro a tiempo
El abordaje clínico y hematológico de la amiloidosis AL constituyó uno de los bloques centrales de la jornada. Al ser una patología de progresión rápida, el momento en el que se establece el diagnóstico determina de forma crítica el pronóstico del paciente.
“En la amiloidosis AL, un diagnóstico temprano marca la diferencia entre preservar la función de los órganos o enfrentarse a un daño orgánico irreversible. Debido a que los primeros síntomas suelen ser inespecíficos, el retraso diagnóstico es nuestro principal enemigo. Es fundamental organizar jornadas como esta para concienciar a la población sobre estas enfermedades y señalar la necesidad de un abordaje multidisciplinar para iniciar el tratamiento de forma precoz y frenar el deterioro”, explica la Dra. M.ª Jesús Blanchard, hematóloga del Hospital General Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
Una enfermedad sistémica: la necesidad de un abordaje multidisciplinar
Dada la naturaleza sistémica de la amiloidosis, los depósitos proteicos pueden comprometer gravemente la función del corazón, los riñones, el sistema nervioso o el aparato digestivo, entre otros. Por ello, los especialistas coincidieron en que la atención no puede limitarse a una sola especialidad.
“Al ser una enfermedad que afecta a múltiples órganos, la atención debe ser verdaderamente multidisciplinar. La coordinación fluida entre medicina interna, hematología, cardiología, neurología y atención primaria es indispensable para ofrecer una visión integral del paciente, precisar la tipología exacta de amiloidosis y ajustar la estrategia terapéutica de manera personalizada”, destaca el Dr. Juan González Moreno, especialista en Medicina Interna del Hospital Universitario Son Llàtzer de Palma de Mallorca.
Más allá del tratamiento: calidad de vida y acompañamiento
La atención a la amiloidosis no termina en el diagnóstico y el tratamiento. La jornada dedicó un espacio destacado a las necesidades cotidianas de quienes conviven con la enfermedad.
Juan Antonio Corbalán, especialista en Medicina del Deporte y exbaloncestista profesional, abordó la actividad física adaptada y la importancia de cuidar tanto la condición física como la fortaleza mental.
Por su parte, Diego Villalón, de Fundación MÁS QUE IDEAS, acercó a los asistentes los recursos socioasistenciales y los derechos de las personas con enfermedades, mientras que Aina Gayá, terapeuta ocupacional, trató aspectos relacionados con la autonomía y la adaptación de las actividades de la vida diaria.
El Dr. Juan Carlos Alonso Gómez abordó la importancia de la alimentación como parte del cuidado integral de las personas con amiloidosis, ofreciendo una guía práctica para el día a día y explicando cómo una nutrición adecuada puede influir en el bienestar y en la forma de convivir con la enfermedad.
La jornada finalizó con el espacio dedicado a la voz de los familiares, que permitió acercarse a la enfermedad desde otra perspectiva: la de quienes acompañan y cuidan, poniendo de relieve que también necesitan apoyo y comprensión para poder seguir cuidando.
