Hoy lunes 17 de mayo, algunos de los monumentos más emblemáticos de las principales ciudades de todo el Planeta se iluminarán al anochecer de verde y azul.
Esta iniciativa solidaria, que se ha bautizado con el nombre “Shine a Light on NF”, surge gracias a la colaboración de la Asociación Española de Neurofibromatosis (AANF), la Fundación Proyecto Neurofibromatosis (FPNF) y la Children’s Tumor Foundation. Se pretende así dar visibilidad a una enfermedad rara, en el Día Mundial para la Concienciación contra la Neurofibromatosis.
La Neurofibromatosis es un trastorno genético que provoca a quien lo padece, la aparición y crecimiento de tumores que afectan a los nervios de todo el cuerpo, pudiendo ocasionar ceguera, sordera, anomalías óseas, desfiguración, dificultades de aprendizaje, dolor incapacitante e incluso cáncer. Sin cura y con pocas opciones de tratamiento, hace que, a los síntomas propios de la enfermedad, se unan la desesperación y el desánimo de enfermos y familiares.
La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF) y la Fundación Proyecto Neurofibromatosis (NFPU) son las organizaciones sin ánimo de lucro más grandes de España comprometidas, desde hace más de 20 años, en poner fin a la Neurofibromatosis, promoviendo colaboraciones entre distintos organismos públicos e instituciones científicas y médicas, a través del progreso de la investigación y de la puesta en marcha de iniciativas que mejoren la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Acciones como la del próximo día 17 de mayo (mes de la Neurofibromatosis), se convierten en esenciales para dar visibilidad a esta enfermedad rara tan desconocida por el conjunto de la sociedad. Por ello, desde las entidades promotoras se invita a que todos los ciudadanos aporten su granito de arena dando difusión a esta iniciativa a través de sus redes sociales, para así amplificar el movimiento de concienciación.
