La Federación Española de Párkinson y 53 asociaciones y federaciones de párkinson de toda España, ponen en marcha la campaña Queremos Seguir, una iniciativa que nace con el objetivo de hacer llegar a las administraciones públicas la situación del colectivo tras el impacto de la COVID19, e incidir sobre la necesidad de poner en marcha soluciones para la sostenibilidad de las asociaciones de párkinson.
Bajo el lema “Queremos seguir” las asociaciones de párkinson hacen hincapié en su intención de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y su entorno familiar y de cuidados. Sin embargo, como exponen en el manifiesto de la campaña, esto no se puede conseguir sin la reciprocidad, colaboración y reconocimiento por parte de la administración pública.
El colectivo defiende en su manifiesto que el párkinson, a pesar de ser una enfermedad cuya incidencia va en aumento, sigue sin ser tomada como una prioridad política que precise de una actuación urgente. Además, argumentan que su desconocimiento deriva en una falta de actuación política y en una escasez de recursos destinados a las entidades que trabajan por el colectivo de personas afectadas.
Esta falta de actuación política, sumada al impacto de la pandemia en las asociaciones, ha puesto al movimiento asociativo párkinson de España en una complicada situación, viendo en riesgo la continuidad de sus actividades y servicios.
“La situación ya era complicada antes de llegar la COVID19. El confinamiento además generó una gran pérdida de ingresos, muchas bajas de socios y socias y la necesidad de invertir dinero en la adaptación de los espacios para crear entornos seguros para los usuarios y usuarias. Muchas asociaciones han tenido que tomar medidas para poder hacer frente a estos costes, y otras incluso continúan cerradas sin posibilidad de abrir próximamente, lo que significa que hay muchas personas con párkinson que no pueden acceder a las terapias de rehabilitación que necesitan para mejorar su calidad de vida”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.
La Federación Española de Párkinson y las entidades firmantes reclaman en el manifiesto Queremos Seguir la necesidad de incluir el párkinson en las agendas políticas y plantean cuatro acciones para asegurar la sostenibilidad de la red asociativa y la continuidad asistencial de las personas afectadas.
Estas acciones se centran en (1) facilitar el acceso a la financiación y recursos económicos, (2) incluir a las asociaciones en los procesos de toma de decisión, (3) la aplicación real y efectiva de las políticas públicas y la legislación vigente para asegurar el acceso a las terapias por parte de las personas con párkinson, y (4) garantizar la continuidad asistencial de las personas con párkinson incluso en momentos de crisis sanitaria.
“Las asociaciones de párkinson históricamente han cubierto una laguna asistencial y terapéutica, esto les ha llevado a una profesionalización de los servicios. Muchas asociaciones cuentan con equipos multidisciplinares especializados en la atención de las personas con párkinson. Queremos que se nos tomen en cuenta en los procesos de toma de decisión, ofrecemos nuestro conocimiento y experiencia para poner en marcha soluciones que garanticen la continuidad asistencial de las más de 160.000 familias que conviven con el párkinson en nuestro país”, explica Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson.
El impacto de la COVID19 en el colectivo
Durante la primera ola de la pandemia las asociaciones de párkinson tuvieron que paralizar sus servicios, esto supuso una gran reducción del número de personas asociadas, y con ello una pérdida de ingresos. Concretamente el 46% de las asociaciones han perdido más del 75% de sus ingresos . Esta pérdida de ingresos sumada a las necesidades de inversión en material sanitario, adaptación digital, y reorganización de los modelos de atención, ha generado graves dificultades para la reactivación de los servicios, llevando a que alguna de las asociaciones todavía no haya podido reanudar la actividad.
Esta situación de las asociaciones ha afectado directamente sobre la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familias. Un 66% de las personas afectadas por esta enfermedad han sufrido un empeoramiento a causa de la interrupción de las terapias durante el primer confinamiento .
La campaña: Queremos Seguir
La campaña puesta en marcha por la Federación Española de Párkinson y otras 53 entidades dedicadas a la atención a las personas afectadas se desarrollará durante los días 9, 10 y 11 de diciembre en redes sociales, donde difundirán sus peticiones. Además, los organizadores de la campaña han enviado más de 180 cartas a diferentes instituciones públicas, entre las que se encuentran el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Sanidad, Hacienda y Trabajo, y un gran número de gobiernos autonómicos, consejerías y ayuntamientos. “Esperamos tener respuesta en las próximas semanas y comenzar a trabajar de forma urgente y coordinada con estas instituciones para solucionar esta situación”, comenta Cabrera.
El próximo viernes 11 de diciembre a las 12:00h, las entidades organizadoras han convocado una concentración virtual en redes sociales. A través del hashtag #QueremosSeguir promueven que las personas y entidades expresen “qué quieren seguir haciendo” y “qué hacen para conseguirlo”, generando así una cadena de mensajes y haciendo llegar estas peticiones a las instituciones y entidades que tengan poder de acción y decisión.
Sobre la enfermedad de Parkinson
Aunque no existen cifras concretas, se estima que la enfermedad de Parkinson afecta a más de 160.000 personas en España, se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia, y uno de cada 5 diagnósticos se producen antes de los 50 años. El párkinson se manifiesta de forma diferente en cada persona, por lo que necesita de un abordaje personalizado, que combine el tratamiento farmacológico con las terapias de rehabilitación. La enfermedad puede presentarse a través de síntomas motores como la lentitud de movimiento, temblor o rigidez, y síntomas no motores como los trastornos del sueño, el estreñimiento, la ansiedad o la depresión.
La Federación Española de Párkinson (FEP)
La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 67 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores/as y familiares a través del movimiento asociativo, para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.
