La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia de C1-Inhibidor (AEDAF) celebrará su 28ª Reunión Anual y Asamblea General el próximo sábado 21 de febrero de 2026 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
Este encuentro reúne a pacientes, familiares y especialistas de los tres CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) de Angioedema Hereditario en España para compartir conocimientos y mejorar la calidad de vida de los afectados.
La jornada comenzará a las 9:45 horas con la Asamblea General de socios, donde se presentarán la memoria de actividades y la memoria económica y se planificarán las acciones para el Día Mundial del Angioedema Hereditario, que se celebra el 16 de mayo.
Programa científico sobre angioedema
A partir de las 11:30 horas, el programa científico contará con ponencias de destacados especialistas que abordarán la enfermedad desde una perspectiva integral:
• Genética y Genoma: El Dr. José Manuel Lucena (Hospital Virgen del Rocío) explicará los mecanismos de las mutaciones y la expresividad de la enfermedad.
• Carga de la Enfermedad: La Dra. Nieves Prior (HU Severo Ochoa) abordará la importancia de los cuestionarios de calidad de vida.
• Acceso a Medicamentos: La Dra. Teresa Caballero (Hospital La Paz, Madrid) presentará los resultados de la encuesta sobre disponibilidad de medicamentos modernos para el AEH.
• Terapias actuales y futuras: El Dr. Stefan Cimbollek (Hospital Virgen del Rocío) hablará de los tratamientos modernos para el AEH ya disponibles en España, así como de los que se encuentran en el horizonte.
• Salud de la Mujer: La Dra. Lidia Melero (Hospital Virgen del Rocío) analizará las particularidades del AEH en etapas críticas como la infancia, el embarazo y la gestación.
• Bienestar Emocional: La psicóloga Irene Murillo (Hospital Virgen del Rocío) tratará el afrontamiento familiar y el bienestar psicológico ante la patología.
• Perspectiva Internacional: Se contará con la participación de María Ferrón Smith, representante regional de la organización internacional HAEi para presentar sus recursos y actividades, además del testimonio de Fabio Lagunar para exponer su experiencia con la comunidad de jóvenes de HAEi.
• Toma de decisiones compartidas: La Dra. Mar Guilarte (HU Vall d´Hebron) y María Ferrón.
• Mesa redonda: “El paciente pregunta” La programación de la reunión incluye diversos talleres prácticos simultáneos de enfermería y educación sanitaria, uno centrado en la autoadministración de medicación y el autocuidado de los pacientes, otro dedicado a mejorar la comunicación médico-paciente, y por último un minitaller infantil o teatro educativo diseñado específicamente para los asistentes más jóvenes.
¿Qué es AEDAF?
La Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), constituida en 1998, es una organización sin ánimo de lucro de ámbito estatal que agrupa a pacientes y familias afectadas por Angioedema Hereditario. Su labor se centra en difundir conocimiento científico actualizado, promover el diagnóstico precoz, asegurar el acceso a tratamientos de calidad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y coordinar encuentros médico-sociales. AEDAF mantiene alianzas con redes internacionales como HAE International para impulsar la investigación y la defensa de los derechos de las personas con AEH
¿Qué es el Angioedema Hereditario?
El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad rara – 1 caso por cada 50 000 habitantes – causada por la deficiencia o disfunción del inhibidor de C1, una proteína que regula la inflamación. Se transmite de forma autosómica dominante, de modo que cada descendiente de una persona afectada tiene un 50 % de probabilidades de heredarla. El AEH provoca episodios impredecibles de hinchazón en piel, vías respiratorias y tubo digestivo; la afectación laríngea puede ser potencialmente mortal si no se trata con rapidez. Los ataques no cursan con urticaria ni picor y pueden desencadenarse por estrés, traumatismos o intervenciones médicas. El manejo incluye fármacos de rescate para los brotes y terapias profilácticas que reducen la frecuencia y gravedad de los episodios.
