La Asociación de Afectados por el MED13L España (AAME), inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones, sección primera, con el número 630205, anuncia con ilusión la celebración de su I Encuentro de Familias, que tendrá lugar los días 16, 17 y 18 de mayo en la localidad de Parla (Madrid).
Este evento histórico reunirá por primera vez en España a familias afectadas por el síndrome MED13L, una enfermedad rara de base genética que afecta a veinticinco pacientes, con el objetivo de compartir experiencias, crear redes de apoyo y avanzar en la visibilidad e investigación de esta condición.
Durante el encuentro, se realizarán actividades informativas, talleres para familias, espacios de convivencia y mesas redondas con profesionales del ámbito sanitario y educativo, comprometidos con la calidad de vida de los afectados.
Desde la asociación queremos invitar a todas las personas interesadas—familiares, profesionales o ciudadanos que quieran conocer más de cerca esta realidad—a que se acerquen y participen en este encuentro tan especial. Su apoyo es clave para dar voz a una comunidad que merece ser escuchada.
